Eva Östholm

Född 1947

Diagnos: Limb girdle muskeldystrofi typ 2i

Pensionerad textillärare och sömmerska och har arbetat på Neuro i nästan 30 år.

– Jag syr och handarbetar fortfarande, det har jag alltid gjort och kommer alltid göra, säger Eva. Tack och lov funkar armarna fortfarande hjälpligt, så jag målar också en del akvarell och påtar i trädgården hemma i Mölndal och på sommarstället på Tjörn fortsätter hon, och avbryter sig själv med att säga att det bästa ändå är barnbarnen.

Livet med tuff muskelsjukdom kan vara en utmaning och Evas sätt att hantera det på har varit att hela tiden se till att hon har att göra. Hon kompenserar tjafs med myndigheter och en kropp som ibland vill något annat än det hon vill med lika delar roliga saker. 

– Ja, det gäller att ha intressen i livet som gör det värt att gå upp på morgonen. Fokusera på det man kan göra och inte det man inte kan göra, menar hon. Sen måste man vara flexibel och acceptera olika situationer, så är det bara säger hon som ju vet vid det här laget. 

– Sen är envisheten en stor drivkraft, man kan inte bara gilla läget, utan man måste strida för de

man vill. Min sjukdom är ju progressiv och efterhand har jag vant mig de olika stadierna. Jag har faktiskt gjort nästan allt jag har velat i livet och inte avstått från mycket säger hon och fortsätter engagerat; Om jag skulle ge någon råd skulle det vara att ta emot den hjälp som finns och ge inte upp. Och försök att skratta åt eländet ibland – det hjälper! 

– Sanningen är också att man faktiskt får många insikter när man har ett funktionshinder, och jag tror att man har lättare att sätta sig in i andra människors situationer – det är en egenskap vi skulle behöva ha lite mer av generellt i samhället tror jag, avslutar Eva Östholm.

Ali Awad

Född 2003

Diagnos: SMA, Spinal muskelatrofi typ 2 

Studerar medicinteknik på Chalmers tekniska högskola.

 

– Jag skulle verkligen vilja ha ett eget team som jag kan skapa och utveckla egna och nya hjälpmedel med, säger Ali som valt utbildning just med tanke på detta. Det finns så mycket som fortfarande fattas och kan bli bättre och eftersom jag ändå tycker att det är roligt att tänka stort och dessutom ju själv har både massa hjälpmedel och assistans så är jag en bra person att göra det, säger han. Ali bor i en studentlägenhet i centrala Göteborg och har tre syskon och sina föräldrar kvar hemma i Åmål där han växte upp. 

– Jag är nog lite kreativ uppfinnarjocke i själen, skrattar han. Jag vill gärna hitta lösningar på problem och älskar teknik och att automatisera. När jag inte hänger mina vänner eller tittar på fotboll så går mycket tanketid till att tänka på lösningar på olika sätt. Och det gäller inte bara teknik, utan  i allra högsta grad också hans eget liv.

– Jag försöker alltid se lösningar och inte problem – inget är omöjligt, jag måste bara göra det på mitt sätt, förklarar han. Det handlar ju om att acceptera sin egen situation – om man till exempel ser sina assistenter som en del av sig själv så blir det lättare – som en hjälp och inte någon som är ivägen. Jag har stor familj och många vänner och även om jag är den enda med sjukdom så känns det inte så – där är jag bara en person som alla andra. 

Wilma Mjärdner

Född 2011

Diagnos: SMA, Spinal muskelatrofi typ 3

Går i femte klass i Hultskolan i Askim i Göteborg.

 

– Roligast i skolan tycker jag är musik och bild, berättar Wilma som spelat lite blockflöjt men snart ska få börja spela keyboard på musiken. Men roligast är att sjunga lägger hon till och berättar att på onsdagar sjunger hon i en kör inne i Göteborg som heter popkören. Hon sökte dit själv för hon ville sjunga mer.

– Det är bra med popmusik för vi får text på papper, men sen är det ofta kända låtar så då kan man lyssna på orginalet och få hjälp att lära sig. Och en gång per termin har vi konsert – det är jättekul.

Vi har sjungt till exempel Pink och Adele, säger Wilma. 

När Wilma inte sjunger simmar hon eller leker med kompisar eller lillasyster Ebba, 8 år och storasyster Moa, 13 år. Simmandet har Wilma hållit på med sedan hon var tre år.

– Ja, det är en grupp för barn med olika typer av funktionsvariationer och en av mina nära kompisar simmar i samma grupp, så det är roligt, berättar Wilma. Vi brukar värma upp med att simma ett par hundra meter och sedan är det olika tekniska övningar. Vi simmar alla fyra simsätten och jag gillar bröstsim bäst, men när jag blir trött brukar jag gå över till ryggsim för det är lättare.

Att hon har en sjukdom tänker inte Wilma på så mycket.

– Nej, jag lever liksom bara mitt liv som alla andra. Om det dyker upp något hinder eller något jag inte kan göra brukar jag prata med mamma och pappa och be om hjälp.

Philip Jönsson

 

född 1994

Diagnos: Duchennes muskeldystrofi

Elitidrottare och arbetar med administration på lokalt företag.

 

– Jag har alltid älskat idrott, berättar Philip som vunnit guld i Paralympics sportskytte i Tokyo 2020 och har varit i den absoluta eliten sedan 2014. Han insåg när han var i 10-12 års åldern att han behövde en sport där han inte behöver gå och springa och övergav fotbollen för skyttet och där har han blivit kvar.

– Ja, trots att jag ju är begränsad så begränsar inte min sjukdom detta. I den klass jag tävlar får man hjälp med det som är tungt och då är det ju ingen match, skrattar Philip som förutom att skjuta också när en mycket konkret dröm att öppna restaurang i Mariestad där han bor.

– Ja jag älskar att laga mat och lägger mycket vaken tid på att tänka på och planera mat till vänner och familj. Just nu tar idrottandet all min tid med världsmästerskap och fler Paralympics på gång, men sen så!

– Jag är en väldigt positiv person och tror på att inte ge upp. Vill man något tillräckligt mycket så går det att nå fram. Nyckeln är att sätta realistiska mål men att sen verkligen sträva mot dem och se de möjligheter som ju alltid finns där. Ibland kan jag få lite törnar just för att jag har den positiva inställningen jag har, men jag tror ändå att glädje och driv tar en längst i livet. Jag gillar att vara udda och framåt – om andra kan, varför inte jag?, asvlutar Philip med ett skratt.

 

Hans Lundahl

Född 1974

Arbetar som entreprenör på eget företag

Diagnos: Pompes sjukdom

Hans älskar att arbeta och har genom åren drivit flertalet egna verksamheter som i takt med att de växt har sålts. 

– Min stora hobby vid sidan om familjelivet är entreprenörsskap. Därför blir det lätt att arbete och fritid flyter ihop på ett härligt sätt. Och jag försöker omge mig med medarbetare som också älskar att gå till jobbet och mer än gärna pratar jobb på en söndag, skrattar Hans,

Hans muskelsjukdom innebär en löpande försämring men sedan 2005 får han behandling med läkemedlet Myozyme. När progressionen var som värst vände han sig till en klinik i USA för hjälp. Sedan dess har kliniken i Sverige och USA samarbetat och det har funkat jättebra, berättar Hans som uppmanar människor att hitta egna vägar för just sin situtaion.
– Medicineringen har bidragit stort till att sjukdomsförloppet har kunna bromsas upp och gett mig möjlighet till att leva aktivt och förhoppningsvis många år till.

Vardagen kan vara utmanande för många med muskelsjukdomar och så är det även för Hans.
– Visst är det så. Det mest frustrerande är att allt tar så mycket längre tid och dessutom kräver

assistans av annan person. Men såväl den personliga assistansen som alla hjälpmedel gör det så mycket enklare. Det går alldeles utmärkt att både leva och arbeta med respirator – något som jag trodde skulle vara omöjligt. Ellrullstol och handikappsanpassad bil är andra hjälpmedel som gör att livet kan vara aktivt och meningsfullt. Vissa saker som till exempel att spela tennis får jag bara acceptera inte fungerar och man lär sig att istället utveckla de intressen som går i linje med vad som är möjligt.