Stiftelsens juridiska namn är:
Muskelfonden-Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar.
Stiftelsen som registrerades i augusti 1997 har till ändamål att samla in medel för att främja och ge stöd åt vetenskaplig forskning angående neuromuskulära sjukdomar och deras behandling.
Stiftelsen innehar ett så kallat 90-konto. Kontot är ett plusgirokonto, som står under kontroll av
Svensk Insamlingskontroll. Det innebär att man som bidragsgivare har en trygghet i att pengar som samlas in under detta kontonummer används korrekt.